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間食はダメなのか~?! [膠原病観察]

また尿糖出ちゃった。夕方~夜に出やすいって書いてあったからそういうもんなのか、差し入れが良くなかったのか・・・?さて。

今日も予定の行動ができずしょうがないので病院にさくっとむかい、13時ちょうどに面会開始。
あれ?顔が若干膨らんでる??気がする。ムーンフェイス出てきたかな。
昨晩出てた尿糖は朝にはマイナスになってたのでよかったよかった。でもよく見たら昨日の色は2+じゃなく5+だった、キャー!今朝も気持ち悪いってメール送ってきてたし、2クール目は副作用きつそうかも。

まだ3日目の点滴中で、あと1時間ほどかかるということなので、今日面会に来てくれる同僚達にその旨お知らせ。待ってる間に1学期の復習ドリルをさせました。全然できてないんですけど、大丈夫かムスコよ。

自分でいわないムスコの代わりに、様子見に来たナースさんに昨晩から気持ち悪さを訴えてることを説明、答えは予想通り多分GOT&GPTの値が悪くなってるので内服の胃腸薬をストップしてるからでしょう、ということなので、次の採血まではこのまま様子見らしい。もし内服を止めても改善してなかったら、どうしましょう。まあ悩むのは医師ですが。
そういえば、今日は初めてK医師の姿をみなかったな~

みんなが到着したので、病棟の外の面会室でワイワイと歓談。差し入れにDSソフトをもらい、おつまみセットをもらい、ピザも食べて、入院の悩みをぶちまけ、御満悦の様子。ちょうどいい具合に1時間半くらいで点滴のバッテリー切れアラームがなり、お開き。楽しい時間はあっという間です。

結構食べたのに、なんかお腹空いてるというムスコ。これまた副作用の食欲増進でしょうか。といってももう残ってたピザはイヤらしいので、コムタン麺を与えました。

気がついたら16時の入浴時間、見に行ったら空いてるのですぐにお湯をため始め、ムスコの準備をします。
昨日は時間変更トラブル、今日は長靴トラブル~付き添い人用のゴム長の中がぬれてるどころかお水たっぷり入っててオイオイ。しかも昨日に続き髪の長い女の子の直後だったようで髪がいーっぱい。どうして掃除しないのよう!

まあ入浴はいつも通り済ませ、お手当してもらい、残ってたカップ麺を食べて、スッキリ満足。
今日の分のドリルもなんとか済ませたので、「テケテケ2」のDVDを与える。

17時半になって夕食の配膳。さすがに全然お腹がすいてないというムスコ、まあのんびりさせておいて、私はデイルームでピザ担当。ん~あんまりオイシクナイ。残念。

病室に戻ると、なんとか肉団子だけは口にした様子、色々頑張ったけどもうギブアップということでまた半分以上ワタシの晩御飯に。ああ、食べすぎ。

食後すぐのオシッコでまた尿糖が上がって2+。尿たんぱくもマイナスだったのにプラスマイナスになってる。ん~ジャンクフードはテキメン?!

まったりとムスコはDVD、私は読書、ムスコの見てる映画の音はだいぶ怖めだから隣の3歳児によくないのでイヤホンしなさいとたしなめたらむっつりふてくされモード。なんだかもういいやと思って「帰るね~」といったらさらにふてくさったので、とりあえず先に駐車券精算を済ませてまた病棟に。

さっき歯磨きしたのにまたアタリメなんか食べちゃってるムスコ、軽く口をゆすいで、寝る支度。

最後のオシッコはまた尿糖上昇して4+、ああ、病院食以外は口にするなってことなのかしら~~明日はきをつけようっと。でも、お見舞い3組なんですけど。








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ドーナツで尿糖でちゃった?! [膠原病観察]

テキメンなのね~ってかホントに原因はドーナツかどうかは知らないケド。

今日も遅刻せずに面会へ。するとまたムスコが病室にいない、と思ったら先日のポテチ下痢振りのおっきいのがようやく出たって。もう検便する必要全くないと思うんだけど、一応容器にコロコロ過ぎてしょうがないからそのまま入れたってやつをナースさんに渡す。トホホ。

本日の差し入れはハハからミスドのポンデケージョ。だけでいいのに全部で5個も入ってた。ムスコが一つ、私も一つ。

ところがところが、本日の病院のおやつもドーナッツ!仕方ないので有り難く頂きました。

今日は指先のエコーと、爪の下の血流をみる検査があって、エコーでは炎症の改善がみられており、血流の方はまだ異常があるけど悪くなりっぱなしという感じではないので良くなっていく傾向でしょうとのこと。

本人の全身状態は、見た目の異常は1/3くらい良くなった。手首など関節痛もだいぶないと言ってる。
最近は、やれどこそこの筋肉がピキってするとか心臓か肺が苦しいとか言っている。のはワタシと医師の話を聞いてそんな気になっちゃってると思う、ヤツの性格からして。って違うかな。

今日もお風呂は16時から。だったんだけど、その前のオンナノコが20分オーバーで出てきたので、当然こっちの持ち時間も20分ずれるでしょと申し出たら、クラークの姉さんは通り一遍のことしか言えず時間の変更はできない、空いてる時間に移動して、でもお風呂は17時以降は不可、と取り付くシマがなく、ナースに直談判したらあっさりオッケー。もー、クラークいらないからー。

時間イッパイ入浴して、例によって手当て待ち。例によって呼びに来てもらえなかった~。

差し入れに借りてる「みゆき」を読み終えた頃に、夕食の配膳。おやつが多かったので、ムスコ食欲ナシ。

食後はパズルしたり「テケテケ」の続きを見たりのんびり過ごして、そろそろ帰り支度のためムスコに歯磨きさせて寝る前のオシッコに。私はゴミの分別にいって戻ろうとしたらトイレからムスコが呼んでる。もーなに?と近づいたら、尿糖チェックが今まで見たことない色に変化してるー!今朝までマイナスだったのに、今は明らかに2+以上。
3+でドクターコールとなっているのですぐにナースに伝えたけど、動きは緩慢。はあ。まあいいさ、原因は副作用じゃなくドーナッツ2個のせいかもと記録シートにメモしておく。

ということで時間切れ、初めて病棟出入口まで見送ってくれて、帰宅しました。
おしりの潰瘍もだいぶよくなったし、目に見えるものはよくなってるんだけど、見えてないトコは微妙そうだなぁ。




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ずいぶん印象が変わります [膠原病観察]

それは、同じ病状や治療方針のことを言ってても、医師の口調でこちらの受け取り方が変わるな、って。

ムスコのリクエストのDVDをレンタルしてから面会へ。今日は時間を余さずちょうど15時くらいに着くな~と思ってたら、今日に限って入浴を15時に予約したって連絡が。ん~~じゃ気合い入れて飛ばさないと!と思ったけどトロい車が多く病院の駐車場に入ったのは14時58分。

慌てて病棟に上がったら、ナースさんとのんびりしてるムスコ。どうやら点滴開始がずれこんだため、15時に入るなら点滴したままじゃないといけないので、16時にずらすということになったらしい。オイオイ、そういうことはもっと早く気付いて調整して下さいよ、もー。

今日の担当ナースさんは全般的にこんな感じでちょっとまだ経験値が低いのが露呈しがち。ウッチーが恋しいね、ムスコ。

そういうわけで、お昼前後に採血して2クール目のステロイドパルススタート。来週検査結果が良ければ退院に向けてになるけど、さてちゃんと効いてくれてるでしょうか・・・。

のんびりおやつタイムしたら入浴時間になったのでお湯はり開始したけど、例のナースが点滴処置にきてくれなくて10分もロス。コラー!昨日とは違ってやっぱりのんびり入浴できませんでした。

入浴後の処置も遅く、結局時間切れで処置室をエコー待ちのグループに追い出されベッドに移動してきたので、ワタシはデイルームで待つ。といつもなら終わったらナースさんが呼びに来てくれるのにいつまでたっても来ない。ん~?と思い戻るとすっかりくつろいでいるムスコ。コラー!

さっぱりしたところで、お目当てのDVDをエサにチャレンジをやらせ、その間に院内郵便局へ入金しに行ったら、ATMはなく本物の局員がコンニチワしてた~ワオ。仕方ないので何年かぶりに窓口入金。
病室に戻ってなんとか1単元ずつ終了。でも夕食が運ばれてきたので先にお食事。今までで一番食べた。お昼も豚汁がウマくてご飯と全部食べれたと言っていた、よかった。

食後に答え合わせをして、ようやく念願の「テケテケ」を渡す。あれー、センセイが来たのはいつだったっけ。19時前後だったと思うんだけど~?
まあともかく二人でまったりしてる時に医師軍団と共に、F病院で診察を受けたH医師もやってきた。ここでの主治医のK医師は良い人だけれど、アセアセしてて話すのも早くて舌が回らないほど。親身なのは伝わるけどこっちも落ち着かない。先週木曜から毎日顔を見るので休まずがんばってるのにはホント頭が下がるのだけれどね。
それに比べてH医師は、語り口もゆっくり丁寧で、所作も落ち着いてて経験値の高さがうかがえる。まあ現場の担当じゃないからってのもあるかもしれないけど、多分ここにいた時もアセアセはしてなかったでしょう。
K医師とはまた違ったもうすこし全体を捉えた説明で、今の治療と今後の予定とY病院とF病院の住み分けの話を話してくれました。なかには滋賀県からこの病院に点滴&検査に来る患者もいると聞き、ん~~ムスコはこの先ずーっとこの病院から離れられないのかな・・・と思いました。

とにもかくにも、無事2クール目を終えて、肺も含めた検査結果が良好なら先の見通しが立つのでそこまではどうしようもない。

と思ったら、K医師も寄ってくれて、今日の血液検査結果を知らせてくれました。昨日の外出は時間不足で少し走ったりさせちゃったのでテキメンにでちゃってるかな~?と思ったら、予想外の肝機能が良くないとのこと。胃腸薬の副作用かもということで服用を止めますって。筋肉の炎症を示すのは相変わらず高くなく、間質性肺炎のマーカーも下がってきてるので、目的の治療効果自体は出ているようなのだけれど。副作用コントロールとの兼ね合いは難しいですね。

落ち着いたところで、ムスコと病棟外のデイルームにマンガを交換しに行って、最後のオシッコさせて8時回る前に早めに面会終了。

検査結果がたまってきたので、ここらでイッパツエンジニア気質を発揮して全部グラフ化して調べ上げますか。仕事中に(笑)



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脱出だ~! [膠原病観察]

といってもちゃんと帰ってきましたよ、もちろん。

今日は保健所に寄って特定疾患の申請をしてから海沿いを通って病院へ。平日なのにやたらと混んでたのは行楽の秋だから?とはいえ若干早く着いたのでまたコストコに寄って試食三昧していってまた20分遅刻。

外出希望を昨日主治医に伝えてあったので、ムスコは既に外出に備え点滴が外れていました。
医師が来て、特に容体に支障もないので消灯時間の20時前後に戻ってきてくれればよいとのこと。あと、やっぱ昨日の下痢が気になるようで、次回のウンチで検便することに。感染するものだと大変なので念のため。

10分くらい屋上に出て外の景色を眺め、16時から入浴。
ここではじめてひじの生検の縫い目を見ました、アラ結構な跡だわ。
めずらしくゆっくり湯船につかって、着替えたらお手当のため処置室へ。戻ってこないな~と思ってたらなんと16:50からMRIをすると連れて行かれたー!オイオイ、もう出たかったのに。どういうこっちゃ。

結局戻ってきたのは17時半、ちょうど夕食が配膳されてきたので貧乏性のワタシとしては食べてから行くことに。ううう。結局本人は1/3も食べてないしさ。ステロイド副作用で食欲増進を期待してたけど、全然気配なし。

着替えさせてようやく病院を脱出したのは18時、幸い乗り継ぎはよかったけど、電車のトロイこと!やっぱ車の方が良かったのかなぁ。反省。
球場に着いたときには3回表で0-0、相変わらず阪神側の自由席はイッパイで座れず長居しないので立ち見することに。いつもならムスコにシャキッと立っとれ!とゲキ飛ばしてるところを優しくフォローしてたら、普段優しくされないのでモジモジしてました。
4回表で阪神に3点入ったところですでに19:20。ここまでといそいそとUターン。楽しみにしてた中華街の肉まんはお預け、代わりに途中の屋台の焼き鳥買ってあげたけど、半分焦げてるし案の定食べてる途中で気持ち悪くなってるし。ムスコの胃は現在こういうものは受けつけたくないようです、気持ちとはウラハラに。

病院駅に着いたのがちょうど20時。もう直結の出入り口は閉まっていたので1階から入りついでに駐車場清算を済ませてから病棟に上がって、着替えさせて歯磨き&寝る前のオシッコまで見届けて、帰宅しました。
慌ててたから激しく疲れてる様子は伺えなかったけど、1週間ぶりのお出かけで少しリフレッシュできたかな~。
幸い同室の3歳コンビの片割れが外泊で不在だったので、一人だとかなり静か。耳栓ナシでよく眠れることでしょう。

えっと、確かMRI待ってる時に、いや、処置待ちのときに医師から骨粗鬆症防止の薬を週一始めるので、何曜日がいいか検討してくださいとのこと。うっかりしたら日曜にキャッチアップできるから土曜かな。

ということで、本日のムスコの様子は特に問題なし、かな?


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うーん、肺がねぇ・・・ [膠原病観察]

今日は14時前に出発して快調に15時前に到着、珍しく遅刻せずに面会に行ったのに、こういう時に限ってムスコがベッドにいない。入浴はお昼に済ませた様子。

ずっとドキドキしてた皮膚生検を今行っているところとナースから説明があり、ならデイルームで食事してますと持参のサラダランチをムシャムシャ。お弁当箱を洗っている時に、ナースが「xxくん戻ってきました」と呼びに来てくれました。ちなみに今日の日中担当ナースはムスコおきにいりのこ、よかったね。

梅干しの種くらいの大きさだった!と切り取った皮膚部分の大きさを例えるムスコ。部分麻酔だからメス入れるとこを見てたのかと思いきや、緑のカバーで見えなかったと残念そう。あんなにイヤイヤいってたくせに、終わってみればこの程度、よかったよかった。

例によっておやつを食べないので、本日のおやつのあんまんをいただくワタシ。
そのあと差し入れてもらった日当たり良好!を読んで、明日の阪神戦のために外出できるかどうか確認してもらうようナースステーションに頼んで、15分くらいムスコを屋上庭園で外の空気に触れました。

病室にもどるとまた今日もK医師がいて、「昨日の書類、下に出しましたか?」とチェック入りました。あー!忘れてた。職場でちゃっかりコピーしてきたのに、着いた途端頭からとんでました。
慌てて医師と共に下に降りて、申請書類の中身をチェックしてもらい、どこで何をするかざっと説明される。こういうの、病院からそのままやってくれりゃあいいのにね。

病室に戻ると、またすぐK医師が来て、現時点までの検査結果の説明。
ステロイドパルスにより、関節や筋肉の痛みと顔の赤みが引けてきたのはすごくうれしいこと。
でも、骨密度測定では下限値ギリギリ、呼吸機能の検査ではちょっと良くない結果が。つまり、ヒフキンエン的にはうまいこと治療効果が出てるけれど、併発してる間質性肺炎の方がかなり心配とのこと。
パルスを2クールやったあとのCTで肺の炎症も軽減してれば退院に向けてという話になるけど、そうじゃなかったら先は見えないらしい。
うまく効いてるといいんだけど。それにしても見た目よりよっぽど良くないんだなぁ、ヤツは。

ほどなくして晩ご飯の配膳、しかしおやつに調子に乗ってポテトチップスのりしお味をほぼ1袋食べたせいかお腹が痛いとゲリ。食事にはほとんど手がつけられず、またワタシの夕食となりました。

また足のマッサージをして、歯磨きさせて、寝る前のおしっこを済ませて、帰宅しました。

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立ち直りはやっ [膠原病観察]

面会出発前に整体にいくつもりがすごい待ち人数だったのでやめて図書館へ寄ってムスコが好きな山田悠介の本を借り、輸入食材ショップでムスコが大好きなグアバジュースを購入、ゲオで旧作DVDを適当に3本借りていざ出発。1時間足らずで着いてしまい、コンビニで13時まで時間調整してから病院へ。

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我慢してます [膠原病観察]

12時前に出発してほぼ1時間で到着、手前のコンビニでムスコの依頼の品を探すもイマイチそろわず。イカ軟骨か・・・

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診断確定しました [膠原病観察]

お昼前に担当医師のK先生から電話があって、確定診断のための筋電図を行いたいので電話承諾をいただいたいと言われ、承諾。

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ムスコ、入院する [膠原病観察]

悩んだあげくに電話してみて、頑張って受診しに連れてってみたらそのまま入院となりました・・・。

Wii Fit Logの前置きに書くには長くなってきちゃったので、別カテゴリーにしますね。

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